Otse tarbijale geenitestid (OTG)

Tehnoloogia arenguga on geenitestide kättesaadavus viimasel aastakümnel märkimisväärselt muutunud. Üha rohkem lisandub geeniteste, mida pakutakse interneti teel teenusepakkujatelt otse tarbijale st. väljaspool meditsiinisüsteemi ilma arsti vahenduseta.

Valdkonnad, mida sellised testid käsitlevad

- Tunnused (näiteks kiilaspäisus, milline toitumine või milline spordiala võiks paremini sobida)

- Terviseriske või heaolu (laktoositalumatusest kuni kasvajate riskini)

- Päritolu (esivanemate päritolu)

- Geenikandlust (haruldaste haiguste, nagu tsüstilise fibroosi kandlus)

- Farmakogeneetikat (ravimite sobivus)

Algselt hakati neid teste pakkuma puhtalt tarbijate suure huvi tõttu geneetika vastu. Geenitestide tellimise eesmärgid võivad olla väga erinevad. Mõnikord võib olla põhjuseks asjaolu, et seda teenust läbi meditsiinisüsteemi ei pakutagi (näiteks nagu päritolu ja tunnuste info). Teinekord võibolla põhjuseks teadmatus meditsiinisüsteemis olevatest võimalustest või tundub eraksektori poolt pakutav teenus kiiremini kättesaadav.

OTG puhul peab tarbija olema ise piisavalt tähelepanelik ja ettevaatlik, et ei peaks hiljem tellitud teenuses pettuma. Halvemal juhul võib tarbija endale saadud teabega kahju tekitada.

Enne OTG tellimist soovitan läbi mõelda või täpsustada:

- Mis on minu peamine huvi või testi tegemise eesmärk?

- Mida testi tulemused endast kujutavad?

- Kas teenusepakkuja on usaldusväärne?

- Kuidas sinu andmed kasutatakse?

- Kas keegi aitab testi tulemusi tõlgendada?

Mis on minu peamine huvi või testi tegemise eesmärk?

Mõnikord ei olegi testi eesmärk mingi tervisemure, vaid puhtalt soov midagi huvitavat enda kohta teada saada:

- Kumb võib minu kehakaalule ohtlikum olla, kas rasvad või süsivesikud?

- Kas minu esivanemad on pigem Skandinaavia või Slaavi päritolu?

- Milliste spordialadega peaksin pigem tegelema, kas vastupanu või jõu alad?

- Millised võiks olla minu veini eelistused või sobivaim Spotify playlist?

Tõesti, sellistele küsimustega tõenäoliselt arsti juurde ei pöörduta.

Mida tõsisem on testimise eesmärk, seda kaalutletum peaks olema testi valik. Kui testimise põhjuseks on mingi pärilik haigus perekonnas, korduvad haigusjuhud või kahtlustatav terviserisk, siis võib olla mõttekam pöörduda perearsti poole, kes suunab sobiva spetsialistini.

Mida testi tulemused endast kujutavad?

Mida test hõlmab, kas ühte konkreetset analüüsi või mitmed erinevad? Kui kasutatakse sõna pakett, siis võiks kusagil leiduda nimekiri, mida see pakett sisaldab. Kas tulemused saab veebiportaalis või saadetakse PDF’na meilile? Kas tulemused on esitatud tellijale kergesti mõistetavas sõnastuses või on need mõeldud arstile kasutamiseks? Tulemuseks võib olla ka fail toorandmetega, mis vajab edasist analüüsimist spetsiaalse teenusepakkuja poolt.

Terviseriskide puhul on oluline aru saada, mida testiti ja mida mitte. Näiteks, kas antud test katab ainult murdosa geneetilistest teguritest antud tunnuse suhtes? Tuleb arvestada, et negatiivne tulemus (st geneetilist riskitegurit ei tuvastatud) ei pruugi riski välistada ja positiivne tulemus (st geneetiline riskitegur leiti) tuleb kinnitada diagnostilises laboris.

Samuti tuleks terviseriskide puhul eelnevalt läbi mõelda, kuidas võimalikud tulemused mõjuda võivad. Kas eelistad tulemustega tutvuda iseseisvalt arvutiekraanil või soovid, et keegi sulle neid tulemusi personaalselt selgitaks.

Kas teenusepakkuja on usaldusväärne?

Kas teenusepakkuja meeskond on lihtsalt entusiastlik või ka kompetentne? Mõnikord pole meeskonda isegi kirjeldatud, mis on pigem kahtlusäratav. Kastest ja labor, kus proovi töödeldakse on sertifitseeritud ja kvaliteedistandarditele vastav? Hetkel on OTG veel suhteliselt vähe reguleeritud ja seetõttu on teenusepakkujaid väga palju. Aastaks 2020 peaks Euroopas tervisega seotud geenitestid vastama teatud EL-nõuetele.

Kuidas või milleks sinu andmed kasutatakse?

Kindlasti on soovitav tutvuda väikses kirjas oleva infoga andmete kasutamise ja säilitamise kohta. Kuidas ja kui kaua säilitatakse sinu andmeid? Kas teenusepakkujal on plaanis sinu andmeid teadustööks kasutada või teiste osapooltega jagada? Kas sind teavitatakse, kui kirjeldatud privaatsuspoliitikat aja jooksul muudetakse?

Kas keegi aitab testi tulemusi tõlgendada?

Mõnikord ei ole tulemuste kokkuvõte väga kergelt mõistetav. Lisaks sellele on võimalik, et oled tulemuste tõlgendamisel endalegi teadmata ebakorrektseid järeldusi teinud. Seetõttu mõnikord pakutaksegi testimisteenuse juurde geneetilist nõustamist. Tasub uurida, kas nõustamine on juba testi hinnas või mitte ning veenduda, kas pakutav nõustamisteenus on üldse Eestis kättesaadav (telefoni teel nõustamise puhul lisandub kõne hind).

GenCo nõustajad aitavad meelsasti sobivate teenuste leidmisel või siis juba tehtud testi tulemuste selgitamisel. Võta meiega ühendust aadressil hello@genco.ee.